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传说中的红斑狼疮来到身边……|心情 生活 TTTBLOG
Allen   ·  2010.0601 18:18:24
Stat:6417v. 1r. 0u. 0d. 0f 
#0. (Normal)

   

  外甥确诊得了红斑狼疮,真不知道为什么会得上这个病,传说中的病咋就让咱赶上了呢……
  印象中还是小时候,不知道在哪里看到过这个名字,但没有细看,具体也不怎么了解……
  现在才查了一下,才了解这个病……
  外甥得的这个是系统性红斑狼疮,来势很危险,入院十天,就出现了肾衰竭,几度危及生命,靠激素冲击和输人血白蛋白和免疫球蛋白才能维持……
  到现在住了近一个月的院了,花了5万了,这钱一到了医院真的不叫钱了,花的哗哗的……没钱真不能得病啊……
  现在转到协和了,不知能维持多久!
 
  5/5 因双下肢水肿住院肾内科,按肾炎治疗
  5/6 决定下周一(5/10)做肾活检,送到北京化验
  5/7 检查出肺,心,都有问题,肺有炎症,肺高压54mmhg,心脏二尖瓣,三尖瓣重度返流,心影较大……血小板很低,仅5W,比正常人低一半……
  5/10 考虑血小板太低,做肾活检恐怕内出血,决定先查明血小板低的原因,上午做骨穿……
  5/12 骨穿结果出,增生较低,但不是主要原因,还需要进一步检查……
  5/13 确诊系统性红斑狼疮,狼疮肾炎……转到风湿免疫科。
  确诊根据:
  病历特点:患者双手瘀斑,杵状指10余年,间断发热4个月,体温38度左右,伴有脱发,半月前因双下肢水肿入院。
  检查:体表浅表酒巴结肿大,肝大,双下肺呼吸音弱,双下肢水肿,
  化验:抗核抗体 1:640,抗双链DNA阳性,血常规三系减少,尿常规及24小时尿蛋白定量提示大量蛋白尿,血沉快。
  心肝超声:肺动脉压力54mmHg,二、三尖瓣重度返流,心影较大……
 
  5/13 开始用激素治疗:甲强龙60mg
  5/14 出现肾功能不全现象,心影明显偏大,比入院时大一倍多,很吓人……
  5/14 11:40 K+7.5 Na+134 CL-115 CO2结合力16 Ca1.85(单位mmol/L) (正常人K+最高5.6)严重危险,心脏随时有可能停止……
  5/14 17:00 K+7.2 Na+133 CL-113 CO2CP-17 Ca1.97
  大夫通知情况危险,考虑用激素冲击,尽量挽救生命。
  5/14 20:00 K+6.1 Na+133 CL-114 CO2CP-15 Ca2.01
  使用激素冲击,甲强龙60+500mg,启用监护
  5/14 23:15 K+6.2 Na+134 CL-113 CO2CP-18 Ca2.01
 
  5/15 7:00  K+6.4 Na+136 CL-113 CO2CP-19 Ca1.96
  使用激素冲击,甲强龙1000mg 
  K+不降,大夫认为冲击无效,建议转院至北京协和……但联系救护车和陪同医生未果,未去成。
  5/15 9:00  K+5.6 Na+136 CL-113 CO2CP-16 Ca1.63
  5/15 16:30  K+5.1 Na+135 CL-110 CO2CP-18.0 Ca1.87
  K+降至安全范围,大夫同意随时转院,但考虑现在的情况不是很危急,到北京急诊是否能留观有疑问,不能留观肯定也无法住院……。决定暂时仍在此治疗。
 
  5/23 出现发烧,一度到39.1,脸严重水肿,用安定打针,退烧,晚上退烧38多,检查说未出现大面积感染,不太危险(勾大夫说)……
  5/24 申大夫原定今天去北京协和看专家的计划也未成。……王大夫说现在情况比较危险,建议找免疫球蛋白补充
  从黑市购买免疫球蛋白8X5g,晚上输入。
  5/24-5/28 每天输入免疫球蛋白8X5g,白蛋白2X5g,情况良好。
 
  5/26 到协和找大夫W--是伟伟大姑夫的同学--固安某局郭局长的外甥,复印资料留下,请其帮忙办理住院。协和的人太多了,住院太难了……挂号也好难的说……
  5/31 和大姐夫一起再到协和,给W送礼5000,请其找人办事……
  6/1 8:15,W来电话,说已经安排好了,先住进东院急诊,上午过来,最好10:30过来。
  有点担心,1,外甥情况现在不危险,在急诊     ……(W倒是说没有关系)。2,东院急诊,不是西院的,东院没有风湿免疫科……是否可以随时转入西院呢(倒问了一下西院急诊,说可以转的)。
  但不管怎么说,已经这么办了,现在先去吧。
  6/1 11:30 到协和住进急诊……
 
 
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Allen
#1.  Allen at 2010.0602 10:18:09 - Normal
| 918 | Hobo | 2010-06-02 10:18:09 | [email protected] | http://www.nethobo.com |
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真是可怕的疾病,第一次听说的时候是看痞子蔡的 第一次亲密接触
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